Vakinha de
Bernardo Henrique Dalla Costa
CONCORDIA/SC
JUNTOS PELO BÊ - AME CONCÓRDIA
Objetivo
R$ 1.700.000
Arrecadado
R$ 113.529,90
Juntos pelo Bê poderemos ajudá-lo a tomar a medicação SPINRAZA. Bernardo sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. Infelizmente é o tipo mais grave da doença. Bernardo hoje tem 2 anos e 11 meses respira e se alimenta através de aparelhos. Este tratamento é URGENTE!
Criada em
17/03/2017
Encerra em
31/12/2018
QUAL É O PREÇO DE UMA VIDA?Bernardo Henrique Dalla Costa, foi diagnosticado aos 6 meses de idade com Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 (o tipo mais grave da doença), doença rara, progressiva, degenerativa, que afeta os músculos, não sustenta a cabeça, não senta, não anda, se alimenta e respira com o auxílio de aparelhos.
Hoje com 2 anos e 11 meses de idade o Bê se alimenta por sonda de gastrostomia e utiliza um Ventilador para auxílio na respiração.Em dezembro de 2016 foi aprovado nos EUA um medicamento para TRATAR essa TERRÍVEL; DOENÇA, que até então não tinha cura nem ao menos tratamento.Infelizmente não nos enquadramos nos requisitos para sair do Brasil para tratar nosso Bernardo, porém podemos COMPRAR a medicação e realizar a aplicação aqui no Brasil. A parte mais dolorosa e difícil é que essa medicação chamada SPINRAZA custa cerca de 1,7 milhões de reais para 1 ano de tratamento.
No primeiro ano de tratamento são necessárias 06 doses, cada dose custa R$ 290.928,00 mil reais.
Estamos muito aflitos, vcs já imaginaram ver nosso pitoquinho quem sabe até andando, sentando, se alimentando e respirando sem os aparelho; nós imaginamos a todo momento, mas não sabemos o que fazer. Ele é uma criança cheia de força de vontade, nosso maior desejo era oferecer uma vida melhor para ele, essa medicação poderia fazer isso, levando em consideração que crianças dos EUA que fazem uso desse medicamento tem apresentado ótimos resultados, devido a grande eficácia do mesmo.
As aplicações funcionam da seguinte maneira:Primeira aplicação, 14 dias após Segunda aplicação, 14 dias após Terceira aplicação e 30 dias após a quarta aplicação, e as próximas aplicações ocorrem de 4 em 4 meses.Nosso intuito é angariar fundos para 1 ano de tratamento.Gostaríamos da ajuda de vcs, que sempre até hoje estiveram conosco. Doando, curtindo, compartilhando, orando, dando idéias para arrecadação.Estamos desesperados em saber da existência dessa medicação porém ser tão difícil o acesso a ela.NOSSO BERNARDO MERECE VIVER! AJUDE ELE A VIVER!CONTAMOS COM A SUA AJUDA.
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